En France
Solidarité Occitanie

Sed'Occ Syndrome Ehlers Danslos Occitanie

Acteur en France · Portet-sur-Garonne · Haute-Garonne · Dernière mise à jour : 17 septembre 2026
Forme juridique
Association déclarée
Activité (APE/NAF)
Action sociale sans hébergement n.c.a. — 88.99B
Effectif
non employeur
Création
2025
SIRET
94389186100016
EPCI
CA Le Muretain Agglo
Labels
association
Caractéristiques
Association
RNA
W311009172 — Répertoire National des Associations

Objet déclaré de l'association

Oeuver et agir auprès du grand public,des professionnels de santé médicaux et paramédicaux afin que notre pathologie soit connue; agir aussi en intervenant auprès des écoles de santé, mais aussi des écoles, collèges et lycées publics et privées; créer un parcours de soin pour les personnes atteintes de la maladie génétique "syndrome ehlers danlos"avec la collaboration des hôpitaux, cliniques médecins libéraux et paramédicaux dans le but d'améliorer leurs parcours de soin et leurs prise en charge; organiser des réunions pour les patients et les aidants afin de les soutenir; organiser des conférences médicales; l'association en aucun cas ne peut se substituer au médecin; l'association sed'occ se fera connaitre auprès de la filière oscar, le centre de référence du syndrome ehlers danlos de maladies rares occitanie, alliance maladies rares et la plateforme des maladies rares du chu de toulouse

Source : Répertoire National des Associations (Journal Officiel) — W311009172

📮 20 Impasse Saguens, Portet-sur-Garonne

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Sed'Occ Syndrome Ehlers Danslos Occitanie est une structure de l'économie sociale et solidaire (Association déclarée) implantée à Portet-sur-Garonne, dans le département Haute-Garonne (Occitanie).

Son activité principale est « Action sociale sans hébergement n.c.a. » (code APE/NAF 88.99B), secteur santé et action sociale. Créée en 2025. Effectif de l'établissement : non employeur. Cet établissement est le siège de la structure.

Labels et caractéristiques : Association.

Portet-sur-Garonne compte 180 structures de l'économie sociale recensées au répertoire Sirene ; le département Haute-Garonne en compte 31023.

Adresse : 20 Impasse Saguens, 31120 Portet-sur-Garonne. Référence SIRET 94389186100016 — source : Annuaire des Entreprises (base Sirene, INSEE).

Voir aussi : Toutes les structures ESS de Portet-sur-Garonne · Annuaire ESS — Haute-Garonne · Thématique Solidarité.

Source : annuaire-entreprises.data.gouv.fr/etablissement/94389186100016 →