Reseau Prise en Charge Sclerose en Plaqu

Objet déclaré de l'association

Améliorer la prise en charge des patients atteints de SEP habitant les départements des Alpes-de-Haute-Provence (04), Hautes-Alpes (05), Alpes-Maritimes (06), des Bouches-du-Rhône (13), Var (83) et Vaucluse (84) ; développer une approche multidisciplinaire commune homogène du diagnostic et des soins de ces patients destinée à permettre la mise en place et la prise en considération des objectifs et préoccupations suivantes : tout patient de la région Provence-Alpes-Côte d'Azur doit pouvoir bénéficier d'une prise en charge globale, de qualité, la plus proche possible de son domicile, impliquant des neurologues et des spécialistes médicaux ou paramédicaux ; cette prise en charge globale de proximité doit prendre en compte les nouvelles données scientifiques, la connaissance des soins et d'aide à la vie quotidienne adaptés pour permettre de minorer les complications et les handicaps liés à la sclérose en plaques ; dans ce but, les dispositifs innovants d'organisation des soins visent à faire bénéficier tous les patients, quel que soit leur lieu de vie, des meilleures démarches diagnostiques et de soins, en initiant et participant à des activités de recherche, en favorisant la coordination et la continuité des soins et en améliorant la formation médicale et paramédicale et l'information des patients et de leur entourage ; dans le cadre de la formation médicale et paramédicale, le réseau Pacasep peut désigner et détacher un ou plusieurs de ses membres pour l'animation des réunions ; la SEP, par la pluralité des intervenants nécessaires à la prise en charge optimisée et la nécessité de faire bénéficier les patients de protocoles de soins (diagnostiques et thérapeutiques) adaptés et validés, est une maladie pour laquelle une organisation en réseau est particulièrement appropriée ; le développement de la recherche clinique concernant la Sep dans la région Paca permettra par ailleurs par l'intermédiaire du réseau Pacasep de mettre en place des études épidémiologiques, des études cliniques et Irm ainsi que des protocoles de phase III et IV (notamment thérapeutiques) permettant d'améliorer les connaissances sur la maladie dans la région Paca et la prise en charge des patients

Source : Répertoire National des Associations (Journal Officiel) — W133009911