Mieux Vivre Avec le Syndrome de Joubert
- Forme juridique
- Association déclarée
- Activité (APE/NAF)
- Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire — 94.99Z
- Effectif
- non employeur
- Création
- 2013
- SIRET
- 81993221100017
- Labels
- association
- Caractéristiques
- Association
- RNA
- W352001860 — Répertoire National des Associations
Objet déclaré de l'association
Rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ; constituer pour les familles un pôle d'échanges et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne ; échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement. ; l'association pourra être amenée à apporter une aide technique et matérielle aux familles en fonction de ses moyens ; ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but sa création de liens privilégiés avec le milieu médical
Source : Répertoire National des Associations (Journal Officiel) — W352001860
📮 6 Rue de la Perriere, La Bosse-de-Bretagne
Mieux Vivre Avec le Syndrome de Joubert est une structure de l'économie sociale et solidaire (Association déclarée) implantée à La Bosse-de-Bretagne, dans le département Ille-et-Vilaine (Bretagne).
Son activité principale est « Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire » (code APE/NAF 94.99Z), secteur associations et autres services. Créée en 2013. Effectif de l'établissement : non employeur. Cet établissement est le siège de la structure.
Labels et caractéristiques : Association.
La Bosse-de-Bretagne compte 11 structures de l'économie sociale recensées au répertoire Sirene ; le département Ille-et-Vilaine en compte 23674.
Adresse : 6 Rue de la Perriere, 35320 La Bosse-de-Bretagne. Référence SIRET 81993221100017 — source : Annuaire des Entreprises (base Sirene, INSEE).
Voir aussi : Toutes les structures ESS de La Bosse-de-Bretagne · Annuaire ESS — Ille-et-Vilaine · Thématique Associations.
Source : annuaire-entreprises.data.gouv.fr/etablissement/81993221100017 →