L'Hymne A la Joie, Isidore et le Syndrome de Dravet

Objet déclaré de l'association

Mettre en place tous les moyens pouvant aider Isidore, ainsi que d'autres enfants en situation de polyhandicaps, avec épilepsie sévère ou non, à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, etc ) ; être à l'initiative ou participer à des projets pour créer des solutions alternatives et innovantes, permettant d'améliorer la prise en charge (accueil, scolarité, activités, vie quotidienne, etc ) et le bien-être, l'épanouissement des enfants et jeunes adultes polyhandicapés et de leur famille ; favoriser la mixité enfants valides-enfants différents (porteurs de handicap ou atteints de maladies chroniques) ; créer des solutions de répit pour les familles, aidants proches parents et frères et sœurs ; pallier le manque de solutions dans les prises en charge dans les territoires ruraux ; soutenir et accompagner les familles ayant un enfant en situation de polyhandicaps (rencontres, échanges, information, etc ) ; œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes polyhandicapées et de leur citoyenneté ainsi que de leurs aidants ; créer des ateliers artistiques et culturels pour enfants et jeunes adultes polyhandicapés ; créer un réseau de professionnels du soin pour personnes polyhandicapées ; informer et faire connaitre le Syndrome de DRAVET ainsi que le handicap avec épilepsie ; récolter des fonds afin de pouvoir réaliser tous ces buts

Source : Répertoire National des Associations (Journal Officiel) — W635004559