Association Paraplegie Spastique Hereditaire et Nos Enfants
- Forme juridique
- Association déclarée
- Activité (APE/NAF)
- Action sociale sans hébergement n.c.a. — 88.99B
- Effectif
- non employeur
- Création
- 2013
- SIRET
- 79145777300012
- Labels
- association
- Caractéristiques
- Association
- RNA
- W832010382 — Répertoire National des Associations
Objet déclaré de l'association
Regrouper toutes les personnes concernées ou solidaires, par la paraplégie spastique héréditaire sur le plan national et international, son moteur essentiel est de soutenir la recherche, et d'apporter aide et soutien aux malades et aux familles ; rechercher des fonds destinés à financer la recherche sur cette pathologie ; donner toutes informations sur la la maladie portées à notre connaissance ; constituer un conseil scientifique et/ou médical pour l'attribution de bourses d'études et de recherches ; créer des groupes et activités sportives de jeunesse appropriés à leur handicap en collaboration avec les collectivités locales et territoriales ; informer sur toutes les techniques envisageables telles que la PMA (procréation médicalement assistée) et tous les moyens médicaux actuels et à venir, celles-ci éviteront à nos enfants en âge de procréer et porteur de maladie d'avoir à leur tour, des enfants également atteints ainsi que les générations futures, , cette possibilité enraillerait la transmission héréditaire à nos enfants et stopperait les dépenses incommensurable liées à cet handicap, tant pour les familles que pour la société et les services publics, le diagnostic de cette maladie remonte à environs dix ans, le nombre officiel répertorié se chiffre à quelques milliers en France, mais le nombre réel est beaucoup plus important en fonction de l'âge d'apparition de cette pathologie (de 2 ans à 30 ans et plus)
Source : Répertoire National des Associations (Journal Officiel) — W832010382
📮 Bat B 177 Avenue Pierre Loti, Toulon
Association Paraplegie Spastique Hereditaire et Nos Enfants est une structure de l'économie sociale et solidaire (Association déclarée) implantée à Toulon, dans le département Var (Provence-Alpes-Côte d'Azur).
Son activité principale est « Action sociale sans hébergement n.c.a. » (code APE/NAF 88.99B), secteur santé et action sociale. Créée en 2013. Effectif de l'établissement : non employeur. Cet établissement est le siège de la structure.
Labels et caractéristiques : Association.
Toulon compte 3856 structures de l'économie sociale recensées au répertoire Sirene ; le département Var en compte 24037.
Adresse : Bat B 177 Avenue Pierre Loti, 83000 Toulon. Référence SIRET 79145777300012 — source : Annuaire des Entreprises (base Sirene, INSEE).
Voir aussi : Toutes les structures ESS de Toulon · Annuaire ESS — Var · Thématique Solidarité.
Source : annuaire-entreprises.data.gouv.fr/etablissement/79145777300012 →